El Instituto de Genética Humana de Misiones (IGeHM) habilitará, del 1 de agosto al 31 de diciembre, la campaña de inscripción «1 en 2000», destinada a personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF)
La iniciativa apunta a ampliar el registro provincial de pacientes, sumar casos al Registro Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes y contar con información actualizada para la planificación de políticas sanitarias.
Cómo inscribirse
La inscripción se realizará a través del WhatsApp institucional 3764-273728. Tras el contacto inicial, cada persona recibirá los requisitos necesarios para registrarse y se le asignará un turno para comenzar el circuito de evaluación correspondiente.
Un mandato pendiente desde 2012
La responsable del Instituto de Genética Humana, Mónica Ludojoski, explicó que la conformación de este registro responde a una tarea prevista desde la creación del organismo, hace más de una década, y forma parte del mandato legal del organismo. Según indicó, hoy no existe certeza sobre la cantidad real de pacientes con estas patologías en la provincia: si bien muchas personas llegan al Instituto y quedan registradas, hay otras con diagnóstico confirmado que se atienden en el sistema privado y todavía no integran la base de datos.
La funcionaria remarcó que contar con esa información es clave para diseñar políticas públicas, ya que conocer las enfermedades presentes y la cantidad de pacientes resulta indispensable para planificar las respuestas sanitarias. El IGeHM opera desde hace más de cinco años dentro del Sistema Integrado de Información Sanitaria Argentino (SISA) y del Registro Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, tras cumplir con los requisitos para integrar esa base de datos nacional.
Acompañamiento social y familiar
Desde el área psicosocial, la trabajadora social Laura Guadalupe explicó que el registro también permitirá relevar las condiciones sociales y familiares de quienes conviven con una enfermedad poco frecuente. Precisó que, a través del contacto por WhatsApp, se solicitarán datos relevantes sobre la situación del paciente y también de todo su grupo familiar.
Guadalupe detalló que el abordaje contempla la participación conjunta de Trabajo Social, Genética y Salud Mental, con el objetivo de identificar las necesidades específicas de cada persona y organizar el acompañamiento correspondiente. Si bien el Instituto ya atiende a pacientes que consultan por enfermedades poco frecuentes o sospechas diagnósticas, la campaña busca alcanzar también a quienes aún no forman parte del sistema de registro.
Jornada provincial el 28 de julio
En el marco de esta iniciativa, el próximo 28 de julio, desde las 8, se realizará la jornada provincial «El Rol del IGeHM en el Abordaje Integral de las EPoF», en la Sala de las Dos Constituciones de la Cámara de Representantes. El encuentro reunirá a profesionales, autoridades, instituciones, organizaciones y pacientes para abordar el diagnóstico temprano, la derivación oportuna y el trabajo interdisciplinario en torno a estas enfermedades, y será la instancia en la que se presente oficialmente la campaña de registro provincial.